A reputação da Palantir persegue sua oferta pelos dados de saúde nacional do Reino Unido
Palantir's reputation haunts its bid for the UK's national health data.
Marianne esperava que a ligação telefônica fosse rápida. Ela havia acabado de se mudar e o que ela precisava era que seu novo médico emitisse os medicamentos que ela costumava receber de seu antigo médico. Mas, enquanto ela estava parada no corredor, cercada por caixas, a escritora e mãe de dois filhos sentiu o estresse inflar dentro dela quando percebeu que isso não seria fácil. Marianne, falando com um pseudônimo para manter seus detalhes médicos privados, havia viajado apenas 200 milhas (300 quilômetros) do sul da Inglaterra para Midlands, mas parecia que ela tinha se mudado para um país diferente.
Esse novo médico não sabia nada sobre ela – suas múltiplas condições crônicas, ou a lista de cerca de 20 medicamentos que ela precisava para controlá-las – e pediu que ela detalhasse toda a sua história médica no local, e listasse os nomes e dosagens dos medicamentos que ela havia recebido ao longo dos anos.
Em teoria, os pacientes no Serviço Nacional de Saúde (NHS) gratuito do Reino Unido deveriam ser capazes de transferir seus dados quando trocam de médico. Mas, na prática, nem sempre funciona. “Fui eu que tive que correr atrás de tudo”, diz Marianne. No final, levou um mês inteiro para obter os detalhes de suas próprias prescrições.
A grande maioria das pessoas no Reino Unido usa o NHS para tratamento médico. Todos os dias, isso significa cerca de 1,3 milhão de consultas médicas, 260.000 consultas hospitalares e cerca de 675 pessoas em cuidados graves e intensivos. Cada uma dessas interações cria novos registros no sistema. Mas esse sistema é composto por silos rigidamente controlados. A equipe de saúde não pode acessar facilmente informações sobre seus pacientes de diferentes partes do serviço, mesmo que esses pacientes peçam a eles. Durante anos, o NHS tentou construir um sistema de computador para gerenciar a enorme quantidade de dados que gera. Até agora, falhou, principalmente devido à indignação pública em relação à privacidade. Agora, está tentando novamente, emitindo um contrato para construir um sistema operacional central que permitirá que dados anônimos de pacientes circulem mais livremente pelo serviço – entre diferentes departamentos em um hospital, de hospitais para o sistema de assistência social e, em alguns casos, de consultórios de médicos gerais para autoridades locais.
O NHS argumenta que esse novo sistema – oficialmente conhecido como plataforma de dados federados – melhorará o atendimento aos pacientes. “Uma plataforma de dados federados conectará dados e melhorará a tomada de decisões, unindo diferentes sistemas em um ambiente seguro”, diz o diretor de dados e análises do NHS England, Ming Tang. O serviço de saúde já afirmou anteriormente que o vencedor do contrato seria anunciado até o final de setembro.
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A ideia não é controversa. No entanto, o favorito na disputa para construir o sistema é. Médicos, defensores da privacidade, acadêmicos e políticos do Partido Conservador no poder expressaram preocupação com o favorito para vencer o contrato de £ 480 milhões ($ 595 milhões), a empresa de tecnologia americana Palantir. O cofundador da Palantir é Peter Thiel, um doador proeminente das campanhas políticas do ex-presidente dos EUA, Donald Trump. Um de seus primeiros apoiadores foi o braço de investimento da CIA. Sua tecnologia teria sido usada para deter migrantes nos EUA e direcionar ataques de drones no Afeganistão. Com essa herança, eles se perguntam, a Palantir realmente pode ser confiável com os dados do NHS?
“Achamos simplesmente que a Palantir é uma parceira completamente inadequada”, diz Hope Worsdale, porta-voz da Just Treatment, que faz campanha contra a privatização no serviço de saúde. “Achamos que as coisas com as quais a Palantir esteve envolvida são contrárias aos valores que sustentam o NHS”.
A Palantir se recusou a comentar sobre o processo de aquisição, mas Tom McArdle, estrategista de implantação de saúde da empresa, disse que estava orgulhoso de seu histórico de trabalho com o NHS. “Nosso software impulsionou a distribuição da vacina e garantiu que os ventiladores fossem enviados para onde eram mais necessários”, diz ele, acrescentando que 36 filiais do NHS já estão usando o software da Palantir.
A Grã-Bretanha considera seu serviço de saúde com reverência, demonstrada durante a pandemia, quando as pessoas em todo o país se reuniam do lado de fora de suas casas todas as quintas-feiras à noite para aplaudir o NHS em um gesto ritual de apreciação ao serviço e seus funcionários.
Mas o NHS está rangendo, sob pressão para cuidar de uma população envelhecida com orçamentos esgotados. Muitos médicos e enfermeiros passaram o verão em greve intermitente, enquanto as listas de espera para tratamentos se tornam cada vez mais longas. À medida que o serviço busca “eficiências” que economizem custos, o público se preocupa que a privatização esteja chegando, juntamente com um sistema americano de seguro caro que torna a assistência básica à saúde inacessível para milhões de pessoas. Pesquisas mostram que o público britânico não é totalmente contra empresas privadas trabalhando dentro do sistema NHS – 60% acreditam que há um papel para elas se elas não aumentarem os custos. Mas apenas 2% das pessoas apoiam a privatização total.
O serviço possui um ativo de imenso valor para o setor privado – os dados que possui sobre a população britânica. Esses dados são tão únicos que a consultoria Ernst and Young os avaliou em £9,6 bilhões ($11,9 bilhões) por ano. “Especialmente para coisas como IA e ciências da vida, é um dos ativos de dados mais valiosos do mundo”, diz Joe Zhang, cientista de dados de saúde e pesquisador clínico no Imperial College London.
Dar acesso a esses dados a uma empresa privada poderia, segundo alguns críticos do contrato, ser um precursor de uma privatização mais substancial e um passo em direção a um futuro para o NHS que muitos no Reino Unido dizem não querer.
“A Palantir não é apenas o emblema do que a privatização no NHS pode parecer”, diz Jeni Tennison, diretora executiva da Connected by Data, um grupo que defende os direitos individuais de dados, “mas também um emblema do tipo de estado de banco de dados e da crescente dataficação de nossas vidas e nossa falta de controle sobre isso”.
A disposição da Palantir em cortejar o NHS tornou-se um segredo aberto. “A Palantir vem fazendo lobby para esse acordo há anos e parece que estão prestes a atingir o sucesso”, diz Cori Crider, diretora do grupo de defesa Foxglove, que está liderando uma campanha para manter a Palantir fora do NHS. Até agora, a ofensiva charmosa da empresa envolveu levar executivos do NHS para coquetéis de melancia de £60 e planejar maneiras de “derrubar a resistência política”, de acordo com e-mails vazados para a Bloomberg. As reservas em relação à Palantir foram ainda exacerbadas quando Peter Thiel, bilionário cofundador e presidente do conselho da Palantir, comparou a obsessão da Grã-Bretanha com o NHS à síndrome de Estocolmo. Essa declaração parecia confirmar que Thiel era a favor da privatização do NHS, segundo Eerke Boiten, professor de cibersegurança na Universidade De Montfort. “Eu não quero essas pessoas muito perto dos dados do NHS”, diz Boiten.
Esses comentários foram feitos por Thiel em caráter privado, diz McArdle, da Palantir. “Nosso CEO deixou claro que discorda deles e que gostaria que ‘tivéssemos um sistema de saúde nos EUA que atendesse aos pobres e subatendidos tão bem quanto eu percebo que o sistema britânico faz'”.
Há muita especulação no Reino Unido sobre exatamente quais dados a Palantir manipularia e como esses dados seriam usados.
Zhang diz que existem três conjuntos de dados “desidentificados” – ou seja, dados nos quais nomes de pacientes e outras informações de identificação foram removidos – que poderiam ser incluídos no sistema.
O primeiro é o dado de cuidados primários. Isso é simples de extrair; ele apenas fica no sistema de computador do seu médico geral, por exemplo. O segundo são dados hospitalares usados para pagamentos, que basicamente são uma planilha do Excel de todos os pacientes que procuraram atendimento e o tratamento que receberam. O terceiro tipo de dados é o mais difícil de acessar, que são os dados bloqueados nos sistemas individuais dos hospitais. Esse tipo de dado é o detalhado dia a dia, como as anotações que os médicos fazem ou as cartas de clínica, e tradicionalmente tem sido difícil de acessar, pois está tudo bloqueado por software proprietário. Há de 20 a 30 sistemas hospitalares diferentes no NHS, e cada um é como uma empresa separada, diz Zhang.
O NHS insiste que, qualquer que seja a empresa que construa o sistema, será o NHS quem decidirá como os dados que fluem por ele serão usados. “O NHS não considera a confiança como garantida, por isso o fornecedor bem-sucedido da plataforma de dados federados operará apenas sob a instrução do NHS e não controlará os dados na plataforma, nem terá permissão para acessá-los, usá-los ou compartilhá-los para seus próprios fins”, diz Tang, do NHS. “Também estabelecemos salvaguardas explícitas para impedir que qualquer fornecedor ganhe um papel dominante no gerenciamento de dados do NHS”.
No entanto, essa mensagem não dissipou os temores do público de que esses dados possam ser monetizados posteriormente.
“Teríamos preocupação com a participação de qualquer empresa externa em busca de lucro na área da saúde”, diz David Wrigley, vice-presidente do comitê de médicos gerais da British Medical Association na Inglaterra, acrescentando que ele preferiria que o NHS construísse esse sistema por si próprio. “Achamos que a saúde deve ser financiada por meio de impostos e não deve haver elementos de lucro, o que incluiria o uso de dados e como os registros dos pacientes são tratados”.
A Palantir nega as alegações de que não pode ser confiável para gerenciar dados do NHS e que monetizaria de alguma forma. “O que essas alegações fazem é entender fundamentalmente como esse software é usado”, diz McArdle. “Ao contrário de muitas outras empresas de tecnologia, não estamos no negócio de coletar, minerar ou vender dados. O que fazemos é fornecer ferramentas que ajudam os clientes a entender e organizar as informações que possuem, juntamente com treinamento e suporte no uso dessas ferramentas”.
Mas a oposição ao papel da Palantir – caso vença – não se trata apenas dos fatos do contrato, mas do fato de haver um contrato em primeiro lugar. Muitos críticos argumentam que o NHS deveria estar desenvolvendo equipes para fazer esse tipo de trabalho por conta própria. “Há muito menos especialistas digitais agora no NHS”, diz Wrigley. “Isso porque o governo decidiu reduzir muitos financiamentos. É uma espécie de profecia autorrealizável.”
Se a Palantir vencer o contrato, os pesquisadores estão preocupados que os pacientes do NHS possam se recusar a compartilhar dados com qualquer parte do NHS em protesto. Da última vez que o NHS tentou introduzir o compartilhamento de dados para fins de pesquisa, mais de 1 milhão de pessoas optaram por não participar em um mês. “O que vai acontecer aqui será extremamente prejudicial à confiança das pessoas”, diz Barbara Prainsack, professora da Universidade de Viena, cuja pesquisa explora as dimensões sociais, éticas e regulatórias dos dados na medicina. Pesquisas descobriram que o público está disposto a compartilhar dados com organizações comerciais se a relação for baseada em honestidade e transparência, e tiver um claro benefício público. “Não houve um debate público em torno deste contrato, então isso dá a impressão de segredo, de que há algo a esconder.”
Mesmo depois de sua experiência, Marianne tem reservas sobre contratar a Palantir – uma empresa da qual ela nunca ouviu falar – para resolver o problema de dados do NHS. “Acho que provavelmente nos sentiríamos mais confortáveis se fosse apenas o NHS e não uma empresa privada”, diz ela. “De qualquer forma, suspeito que esse barco já tenha partido.”
